KID staat voor KinderImmuunDeficiënties en is ook de naam van de afdeling binnen het kinderziekenhuis van het UZ Leuven waar kinderen met een primaire immuundeficiëntie (PID) worden verzorgd.
Het KID Fonds werd opgericht in april 2014 door Prof. Dr. Isabelle Meyts van de afdeling kinderimmuundeficiënties van het UZ Leuven, in samenwerking met de rector en de algemeen beheerder van de KU Leuven, om de zorg voor kinderen met een primaire immuundeficiëntie - de KIDs - verbeteren. Het Fonds maakt deel uit van het Leuvens Universiteitsfonds.
"Er is een scherpe nood aan menskracht van diverse disciplines zodat elke professional vanuit het eigen domein zijn/haar expertise kan inzetten voor de kinderen met PID"
Vroegtijdige diagnose is nodig, ofwel omdat ze levensreddend is, ofwel omdat het tijdig instellen van de juiste behandeling irreversiebele orgaanschade kan voorkomen.
PID staat voor Primaire ImmuunDeficiëntie, een aangeboren defect in één of meer componenten van het afweersysteem of immuunsysteem.
Bij vele PID’s kan de eerste infectie fataal verlopen. Bij de ergste vorm faalt het afweersysteem volledig en overleeft het kind het eerste levensjaar niet zonder aangepaste therapie. Bij andere PID’s resulteren de herhaalde infecties in onomkeerbare orgaanschade en drukt de aandoening een zware stempel op het leven van de patiënt.
Vroegtijdige diagnose is nodig, ofwel omdat ze levensreddend is, ofwel omdat het tijdig instellen van de juiste behandeling irreversiebele orgaanschade kan voorkomen.
In ons land wordt nog té weinig aan PID gedacht. Momenteel schat men dat nog 80 % van de diagnoses wordt gemist. De diagnose van PID is moeilijk; het afweersysteem is een heel ingewikkeld raderwerk van cellen en de eiwitten die ze aanmaken. Momenteel zijn reeds meer dan 500 verschillende PID’s beschreven. De betrokken artsen dienen die complexe puzzel te ontwarren, wat wetenschappelijk onderzoek vergt.
Kinderen met een primaire immuundeficiëntie – de KIDs – hebben het moeilijk, door de vele infecties, de noodzaak tot levenslange behandeling of de noodzaak tot een zware behandeling als stamceltransplantatie. Er is in België nog geen gestructureerde zorg voor patiënten met een PID.
1.
Het KID Fonds wil de ziekte PID meer bekend maken, alvast bij de eerstelijnsgezondheidszorg, met het oog op een tijdige diagnose. Het KID Fonds denkt hierbij aan gerichte informatiecampagnes bij huisartsen, thuisverpleegkundigen en de sector van de schoolgezondheidszorg, via hun geëigende kanalen. Daarnaast wil het KID Fonds ook het publiek informeren over wat PID is en de 10 waarschuwingstekens verspreiden, die herkenning van de ziekte vergemakkelijken. Deze informatiecampagnes vereisen specifiek materiaal én gericht gebruik van de media; het KID Fonds wil hiervoor expertise inzetten.
2.
Wij willen bijdragen aan de nood aan informatie op maat voor de patiëntjes, hun ouders en hun bredere omgeving. Het leven van kinderen met immuundeficiënties, hun ouders en hun ganse familie wordt erg geraakt door de vaak opeenvolgende doktersbezoeken, ziekenhuisopnames, ingrijpende onderzoeken en zware behandelingen; de onzekerheid is enorm. Maar ook wanneer de diagnose gesteld is, komt de behandeling als een ondoorzichtig kluwen op de betrokkenen af. Het KID Fonds wil specifiek informatiemateriaal en gerichte begeleidingstools ontwikkelen voor de kinderen, hun ouders, en allen die betrokken zijn (grootouders, klasgenootjes, vriendjes,…).
3.
Wij werken om het wetenschappelijk onderzoek steunen om de kennis van de meer dan 500 PID’s te verbeteren. De onderzoekslijn naar PID van de afdeling KID van het UZ Leuven dient versterkt te worden mét inbegrip van de internationale en multidisciplinaire context; dit vergt bijkomende financiering waar het KID Fonds aan wil bijdragen. Het KID Fonds streeft bovendien naar wetenschappelijke fundering voor de broodnodige honorering door de ziekteverzekering van de intellectuele arbeid die artsen presteren in het kader van diagnose en behandeling van PID. De ontwikkeling van een structureel zorg(traject)plan, zoals dat bestaat voor mucoviscidose, is hiervoor inspirerend.
KID Fonds wil de drie hiernavolgende doelen ondersteunen en er de broodnodige financiële middelen voor inzamelen:
Nieuws
