KID ou KinderImmuunDeficiënties, est le nom de l'unité de l'hôpital pédiatrique de l'UZ Leuven où sont soignés les enfants atteints d'un Déficit Immunitaire Primaire (ou DIP).
KID Fonds a été créé en avril 2014 par le Pr. Isabelle Meyts qui dirige l'unité, en partenariat avec le recteur et le directeur général de la KU Leuven, afin d'améliorer la prise en charge des enfants atteints d'un déficit immunitaire primaire - les KIDs. Le fonds fait partie du "Leuvens Universiteitsfonds".
"Il est urgent de mobiliser les ressources de différentes spécialités médicales, afin de permettre aux enfants atteints d'un DIP de bénéficier de toute l'expertise nécessaire".
Un diagnostic précoce permet de sauver de vies et, lorsque c'est possible, de mettre en place un traitement avant que les organes soient touchés de façon irréversible.
Le DIP, ou Déficit Immunitaire Primaire, est un dysfonctionnement héréditaire d'un ou de plusieurs composants du système immunitaire.
Dans de nombreux cas, la première infection peut être fatale à un enfant atteint d'un DIP. Le système immunitaire est totalement défaillant pour certaines formes sévères et l'espérance de vie des patients ne dépasse pas un an sans traitement approprié. Dans d'autres cas, les infections à répétition entraînent des lésions irréversibles des organes qui ont un impact important sur la vie quotidienne du patient.
Un diagnostic précoce permet de sauver de vies et, lorsque c'est possible, de mettre en place un traitement avant que les organes soient touchés de façon irréversible.
Dans notre pays, les DIP sont encore largement méconnus. Il semble que 80% des malades ne soient pas diagnostiqués correctement.
Diagnostiquer un DIP n'est en effet pas chose aisée: le système immunitaire est un mécanisme très complexe composé de cellules et des protéines qu'elles produisent. A ce jour, on compte plus de 500 formes de DIP différentes. Pour comprendre et s'y retrouver dans ce puzzle complexe, les médecins concernés doivent pouvoir mener d'importantes recherches scientifiques.
Les enfants atteints d’une immunodéficience primaire – les KIDs – rencontrent de nombreuses difficultés en raison des infections fréquentes, de la nécessité d’un traitement à vie ou d’un traitement lourd comme une greffe de cellules souches. En Belgique, il n'existe pas encore de prise en charge structurée pour les patients atteints d’un DIP.
1.
KID Fonds souhaite familiariser davantage les professionnels de santé de première ligne au DIP afin de permettre un diagnostic plus rapide via:
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des campagnes d'information auprès des médecins généralistes, des soignants à domicile et de toutes les personnes impliquées dans la santé de l'enfant
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partager le plus largement possible les 10 signaux d'alerte qui peuvent évoquer un DIP
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développer l'expertise, le matériel et les canaux nécessaire au sein de KID Fonds pour mener à bien ces objectifs.
2.
Nous souhaitons répondre au besoin impératif d'information spécialement dédiée aux patients, à leur famille et à leur entourage. Les nombreux rendez-vous médicaux, hospitalisations régulières, examens invasifs et traitements lourds ont un impact énorme sur tous les aspects de la vie des patients, de leurs parents et de leur famille, avant et après le diagnostic. L'incertitude est immense.
Afin d'aider les personnes concernées à s'y retrouver dans le dédale d'informations et de soins à prendre en compte au quotidien, nous souhaitons développer des outils d'accompagnement ciblés pour les patients et leurs familles, mais aussi pour toutes les personnes impliquées auprès d'eux au quotidien (grand-parents, enseignants, camarades de classe, collègues...).
3.
Nous soutenons la recherche médicale pour améliorer la connaissance des 500 formes de DIP connues à ce jour et des nouvelles formes qui apparaissent régulièrement. Les moyens au service de la recherche au sein de l'unité KID de l'UZ Leuven doivent être renforcés pour permettre d'y intégrer des collaborations multidisciplinaires et internationales indispensables à l'approfondissement des connaissances de ces affections rares.
KID Fonds oeuvre aussi à la reconnaissance, par l'assurance maladie, du travail intellectuel de recherche et de collaboration fourni par les médecins dans le cadre du diagnostic et du traitement des DIP. A cet égard, les médecins comme les patients devraient bénéficier d'une organisation structurée de la prise en charge des DIP, comme c'est le cas pour la mucoviscidose par exemple.
KID Fonds travaille à la réalisation et au financement des objectifs suivants:
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